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02医学探索诚可贵,病人感受价更高

几年前,在一次国际会议上遇到一位国内同行,此人笔耕不辍,频频在国际知名医学期刊杂志发表医学论文,是年轻医生效仿学习、领导赞许有加的标杆人物。

我利用会议间歇向他请教,他亮出钥匙串上一个闪亮的U盘,告诉我,他对工作以来经管过的每一个癌症病人都了如指掌。别的医生在电脑上录入电子病历后只是打印归档,他却每次都留心拷贝一份,这个小小的U盘里装着全部宫颈癌病人的电子病历和个人联系方式,相当于一个小型数据库。想随诊病人,一个电话打过去就能搞定,不管是流行病学分析,还是统计三年、五年存活率都易如反掌,根本不用像其他医生那样,还要利用业余时间身陷小山一样的病历堆中,大海捞针一般地总结和统计纸质病历。

我暗自钦佩,真是一个临床工作中的有心人,不仅随时注意病人资料的收集,还定期整理总结,怪不得有那么多论文发表,年纪轻轻已经是知名教授。

现在想来,一旦这个下班带回家,逛街时会放在私人手袋,甚至走出国门都会挂在钥匙串上的U盘不慎丢失,医生便无意中泄露了全部病人的个人隐私。每一个宫颈癌病人的病历都会包含一个重要的临床统计学项目,除了病人姓名、电话和家庭住址,还涉及病人初次性生活的年龄、避孕情况、性传播疾病的感染情况、婚育情况,甚至包括性伴侣的数目、性伴侣的性传播疾病患病情况,等等。另外,U盘中还有大量女性外生殖器的阴道镜图片,以及手术中女性病人体内肿瘤的录像。U盘遗失,也许没事儿,也许出大事儿,一不小心就可能弄出一个新的什么“门”来。

签署手术知情同意书是每一台外科手术前的必需工作,在需要签署的术前文件中,山顶医院多了一张涉及手术录像和肿瘤部位拍摄的知情同意书。虽然这些手术中拍摄的影像资料最后都会归档病历,成为重要的医疗记录,即使病人将来转诊其他医生,也能最大限度还原初始病情和治疗情况,对病人的治疗和远期随诊有百利而无一害,但是因为涉及病人的身体,仍需签署知情同意书,这充分体现了对病人隐私权的尊重。

内地某些医院在这方面的工作显然做得不够,无论是病人体表的肿瘤还是身体内部的肿块,包括影像学资料(X光片、造影片、B超图片、CT片、核磁共振片),都有被频繁拍摄,却极少获得知情同意,更不要说签署知情同意的书面文件了。一般身体部位的拍摄,也只是在病人清醒,或者需要脱去外衣并且主动配合做出特殊体位的时候,医生才会口头征求病人的意见。

大部分病人表示理解,觉得自己得的是少见病、罕见病,愿意留下珍贵的影像资料供医生们研究,拿到同行之中去交流和探讨,供医学生在课堂上学习,让没见过的医生在今后的临床工作中也能想到诊断,而不是百思不得其解,使得病患走太长的弯路。病人对医生多报感恩之心,病长在自己身上,医生却为弄清楚病因又查资料,又组织讨论,殚精竭虑费尽心神,本来无以为报,拍个照片有何不可,权当还给大夫一个人情,也为医学进步做点贡献。

有些病人不理解,也不愿意,但是碍于情面,不得不同意。一般来说,医生大多是没有笑脸的,病人总要苦哈哈地有求于医生。突然间医生找自己语重心长地谈话,讲了诸多需要拍摄的道理,还保证不泄露个人隐私,保证在用于教学的时候隐去姓名、年龄,并在眼睛等明显显露个人特征的重要部位遮盖黑色条码,真是受宠若惊,也就半推半就地答应了。

有的病人心里一百个不乐意,但是怕医生不高兴,尤其是治疗还没开始,或者以后仍然需要定期复查和随诊,担心医生因为被拒绝,从此不再尽心诊治,也就勉强答应了。

工作之初,我曾配合教授拍摄过一个外生殖器巨大肿物的病人,在数码相机还不是如此发达的今天,医生要留下达到国际期刊杂志要求的高质量照片,得去医院借来高级相机和镁光灯,需要病人采取不同体位(站位、卧位、膀胱结石位等)配合拍摄。

这个肿物确实不一般,相信很多妇产科医生一辈子都没见过。长在外阴部位的巨块型湿疣导致病人浑身恶臭,无法排尿,大冬天没法穿裤子,最后完全不能走路,只能靠轮椅移动。肿块开始只有葡萄大小,病人没当回事儿,长到橘子大小的时候,当地医院说不能治,长到苹果大小的时候,她辗转求医到了省里,自然没人敢接手,越往后拖肿块越大,来到北京的时候,走了几家妇产医院,都说必须去大型综合医院。

她抱着最后的希望来到协和,肿块已经长到篮球大小,自己已经被拖累得不成人形。瘤体巨大,血液供应异常丰富,来自外阴无数蚯蚓一般粗的血管怒张着,像树枝一样深深扎入并滋养着瘤体,只要将任何一根弄破,都会顿时血流如注。

对一向善于毁损和切除的外科医生而言,搬走瘤体和止血并不困难,困难的是如何收拾之后的“烂摊子”。切除肿物后,会阴部位将是一个巨大的血窟窿,面对如此复杂的创面,基本外科那些缝合技术根本无法奏效,必须有整形科医生协助,从大腿部位游离大块皮瓣,翻转到外阴创面,进行整个会阴的重建。换言之,切除肿物可能只需要几十分钟,之后的游离皮瓣,会阴体重建却要耗费若干小时,是整个治疗的重中之重。

这种病例世界罕见,充分体现综合医院里多科协同、合作治疗的重要性,医学图片异常宝贵,教授叫来病房全体实习医生和进修医生观摩学习,并且从各个角度拍摄了可以充分显示解剖关系的医学照片。

拍摄完毕,人群四散,教授收起摄影器材,轻声对她说:“谢谢您的配合,辛苦了,明天要做手术了,我们一定尽力,让小张医生送您回病房好好休息吧。”

那女人没有说话,只是低下头把脸扭到一边,我清楚地看到两行默默滚落的泪珠。作为医生,我能理解教学医院里医生强烈的教学意识、积极发表论文的学术意识,还有被棘手的、谁都不敢接手的疾病激发出来的雄心和马上就要与之殊死搏斗的亢奋。但是作为女人,我更能理解这个被镁光灯猛烈照亮,被反复拍摄,并被一大群即使是医学生但对她而言始终是“无关人等和陌生人”围观的委屈、害羞和无助,最终汇成的这难以言说的羞愧和屈辱感。

将心比心,如果换作我是病人,漫漫求医路,终于找到愿意接手的医生并且马上可以开始治疗,卸载肿块,重返能走能动、能穿上裤子的正常人生活,一定心存感激,日夜在心中为医生祈福祝愿。但是被这么折腾着围观和拍照,实在是无法令人愉悦的经历,想必早在另外一个频道千百次地问候这伙人的十八辈祖宗了。

有些时候,医生和病人貌似总是不在一个频道上。

病人只想多快好省地看病治病,自己的私事不愿被更多人知道,自己的身体不愿被当作教学模型,也不愿被变成图谱印到教科书上供学习、交流、研究和讨论。

医生看病治病的同时,要想到医学生的教育。医学院里一旦没有了这种手把手的传帮带,就会后继无人,医学也无法传承和发扬。医生还要想到学术交流。近年来,发表那种不痛不痒,几乎没有什么建树的SCI在一些愤青医生眼中,貌似已经沦为沽名钓誉之事,更有多篇来自中国的医学论文被国际知名杂志以学术不端为由撤稿,中国医生发表SCI的数目越来越多,有巨大影响力和被广泛引用的并不多。虽然个别医生为了评职称,滚动科研项目,拿更多的科研经费,抢夺话语权,稳固学术和江湖地位,为SCI闭门造车编纂数据和同行评议,写一些狗都不愿意看,自己都觉得浪费国家科研基金的烂文章,做一些对知识分子来讲最不光彩的事情,但是发表医学论文仍是一个医生毕生应该做好的事情。避开为个人谋利和那些人类总会存在的行业不端行为,医学论文更重要的意义在于对人类和疾病斗争过程的记述和分享,供给更多同行交流和借鉴,使更多病人获救。即使是失败的科研结果也有意义,甚至更有意义,重在告诫同行不要在这个科研方向上继续浪费时间和精力。

这样看来,从一个更高的角度,用一种更长远的眼光,医生和病人又都是始终站在人类和疾病斗争这个共同平台上的,对于人类医学的贡献,除了医生的研究和攻克,每一位患病个体的贡献都不可或缺。

近年来,数码照相技术发展迅速,很多医生看门诊都是背着数码相机的,很多注意收集影像资料的小医生白大衣口袋里常年揣着卡片机,如今每个人的手机都有强大像素,拍照摄影易如反掌,很多医院的宫腔镜、腹腔镜工作站自带拍照录像功能,很多医生在遇到疑难病例或者开展新术式时,都会全程进行手术录影。

只有医生知道,一些处于全麻状态的病人,是在全然不知的情况下被拍摄的。虽然这些医学影像资料最终将用于会议讲座、学生教学、科学研究和论文发表,医生并无私心,也会注意资料的保存,不会随意发布到公共平台供人取乐,伤害病人。但是,未经病人许可,或者没有事先签署书面同意文件,这一行为始终存在伦理学和道德争议。